Les données massives en santé ouvrent le champ à la médecine de précision, ou personnalisée, mais également à de nouvelles approches en recherche se basant sur les données existantes et des flux de données existantes. Toutefois, de nombreux défis techniques et scientifiques sont à relever afin de pouvoir réellement utiliser ces données et produire de nouvelles connaissances. Outre les défis techniques, tels que les problèmes de stockages massifs et de super calcul, la partie analytique se heurtent aux limites de l’analyse distribuée et de l’analyse incrémentale. Sans doute toutefois, le défi le plus important séide dans notre capacité à représenter correctement la sémantique de l’information, voire à la débusquer dans des sources en texte libre. La qualité des données est également un défi important, défi pour lequel la réponse la plus raisonnable consiste à décrire la qualité, aspect éminemment variable, plutôt qu’à tenter de l’améliorer.

Membres de groupes

Sébastien Abegg
Informaticien
Sebastien.Abegg@hcuge.ch

Fréderic Baroz
Médecin
Frederic.Baroz@hcuge.ch

Céline Baumgartner
Etudiante en médecine
Celine.Baumgartner@etu.unige.ch

Clément Buclin
Etudiant
Clement.Buclin@etu.unige.ch

Raphaël Chevrier, MD
Médecin interne de recherche
Raphael.Chevrier@hcuge.ch

Christophe Gaudet-Blavignac, MD
Médecin, Informaticien
Christophe.Gaudet-Blavignac@hcuge.ch

Jérôme Goncerut
Médecin
Jerome.Goncerut@hcuge.ch

David-Zacharie Issom
Specialist informatique médicale
David.Issom@hcuge.ch

Radu Suciu, PhD
Collaborateur scientifique, Digital Medical Humanities
Radu.Suciu@hcuge.ch

Projets

MICMAC
Développement d'un catégoriseur ontologique multiples pour le codage médical

HEDANET
Réseau de données de santé pour la recherche clinique

Les paradigmes d’interactions entre les humains d’une part, et les systèmes d’autre part, en particulier les données, l’information et la connaissance, sont un important sujet d’étude de l’équipe.  Alors que la complexité de l’information est grandissante et que les outils deviennent ubiquitaires, les paradigmes d’interaction n’ont pas vraiment changé. Les systèmes sont essentiellement individuels, les interactions largement basées sur le modèle historique de fenêtre, de clics, même lorsque la souris est remplacée par le doigt. L’exploration de nouvelles modalités, comme la 3D, les interfaces sans contact, la réalité augmentée avec des lunettes AR ou encore les environnements multi-utilisateurs et le traitement de la dimensionnalité, sont dans nos activités importantes et soutiennent plusieurs de nos projets.

Membres de groupes

Cyrille Duret
Informaticien
Cyrille.Duret@hcuge.ch
 

Frédéric Ehrler, PhD
Informaticien
Frederic.Ehrler@hcuge.ch
 

Raphaël Diener
Informaticien
Raphael.Diener@hcuge.ch
 

Hamdi Hagberg
Informaticien
Hamdi.Hagberg@hcuge.ch
 

Anna Laura Luiu
Psychologue
AnnaLaura.Luiu@hcuge.ch
 

Myriam Perrier
Informaticienne
Myriam.Perrier@hcuge.ch

Projets

BEDSide Mobility
BEDSide Mobility est un projet visant à fournir un outil mobile aux soignants pour faciliter la gestion des tâches quotidienne qu’ils effectuent au lit du patient.

Carezheimer
Projet FNS visant à enseigner des stratégies comportementales efficaces aux proches soignants de malade d'alzheimer (jeux sérieux personnalisé).

InfoKids
InfoKids est un projet mené conjointement avec le service d'accueil et d’urgences pédiatriques, il vise à améliorer la prise en charge des patients consultant au urgences pédiatrique ainsi que l’efficience du service.

InterFace
InterFACE est un projet visant à améliorer la communication d’équipe lors de situation de réanimation.

Palette V2
PaletteV2 est un projet européen AAL visant à engager les senior dans la poursuite de leurs activités professionnelles en fin de carrière (http://www.palettev2.eu/).

PedAMINES
PedAMINES est une application multiplateforme qui à été développée en collaboration avec le service d’accueil et d’urgences pédiatriques (http://pedamines.com).

Smart-ACS
SMART-ACS est une application mobile à destination des personnes en réhabilitation suite à un épisode d’infarctus. Le système s'appuie sur une stratégie de messages intelligents.
 

Le projet en bref

Projet soutenu par le réseau « Langage et communication » de l’université de Genève, ce projet cherche à développer des outils d’analyse de texte pour les textes médicaux en permettant un codage automatique par SNOMED CT, et en levant certains verrous scientifiques majeurs en analyse linguistique, notamment le traitement de la négation et des dépendances non locales.

MiCMaC permettra non seulement de trouver les concepts appropriés, mais également de les assembler selon le langage SNOMED-CT en phrases, ce qu’on nomme « la post-coordination », ces fonctionnalités n’existent sur aucun autre système équivalent.

La “post-coordination” sémantique formelle est un sujet de recherche très important du team. La “post-coordination” consiste à associer des codes, comme on associe des mots, pour représenter une sémantique qui n’est pas initialement prévue. Par exemple, pour représenter une expression clinique du type “mal de tête sévère”, on peut prendre un code pour le symptôme “mal de tête” (SNOMED CT code 25064002) et un code distinct pour le terme “sévère” (SNOMED CT code 24484000). Ces deux codes sont ensuite combinés comme 24484000 (sévère) + 25064002 (mal de tête), permettant au système d’information de savoir si le patient présente un léger mal de tête, un mal de tête modéré ou un mal de tête sévère. Nous disons alors que les deux codes sont “post-coordonnés” pour créer une expression clinique simple avec une forte valeur ajoutée par rapport à un simple “mal de tête”.

 Statut du projet: en cours

Les membres de l'équipe travaillant sur ce projet

Le projet en bref

Les podomètres connaissent un succès continu. Ils sont devenus un des outils de prédilection de l'auto-monitoring grand public et équipent de manière native la quasi-totalité de la gamme des téléphones portables.

Ce travail a cherché à mesurer la qualité des mesures lors de marche lente, caractéristique de la personne âgée lors de l'usage de podomètres commerciaux. Les résultats démontrent que ces podomètres ne permettent pas d'évaluer la marche de manière fiable. Nous avons alors dévelopé et testé un nouvel algorithme utilisant d'autres vecteurs d'accéleration pour pouvoir disposer de paramètres fiables d'évaluation de la marche lente.

 Statut du projet: terminé

Les membres de l'équipe travaillant sur ce projet

Nos publications relatives à ce projet

Ehrler F, Weber C, Lovis C. Influence of Pedometer Position on Pedometer Accuracy at Various Walking Speeds: A Comparative Study. J Med Internet Res. 2016; 18(10): e268.
PubMed.

Ehrler F, Weber C, Lovis C. Positioning Commercial Pedometers to Measure Activity of Older Adults with Slow Gait: At the Wrist or at the Waist? Studies in Health Technology and Informatics. 2016; 221:18-22.
PMID: 27071868.

Retour à la liste des projets...

Groupe de recherche du Pr Yves Chalandon 

Les axes de recherche du Pr Chalandon concernent la leucémie et la transplantation allogénique de cellules souches hématopoïétiques.

Projets en cours :

• Les leucémies et l’investigation de nouveaux traitements pour la prise en charge de patients leucémiques ou souffrants d’hémopathies malignes
• La transplantation allogénique de cellules souches hématopoïétiques et le développement de stratégies permettant de diminuer l’incidence et la sévérité de la maladie greffe contre hôte tout en maintenant un effet immunothérapeutique greffe contre tumeur
• Etudes sur la reconstitution immunitaire post-transplantation allogénique de cellules souches hématopoïétiques
• Thérapie génique de cellules souches autologues pour traiter le VIH

En savoir plus sur le groupe de recherche du Pr Chalandon

Groupe de recherche du Pr Thomas Matthes

Les axes de recherche du Pr Matthes concernent les analyses cellulaires et moléculaires des hémopathies malignes.

Projets en cours :

• Etude sur les molécules d’adhésion de la famille JAM et leur rôle dans le développement des lymphomes.
• Etude sur la molécule APRIL et son rôle dans les lymphomes et myélomes.
• Etudes sur les microvésicules et exosomes dans les leucémies aigues
• Développement de nouvelles méthodes en cytométrie en flux pour la détection de la maladie résiduelle après chimiothérapie.

En savoir plus sur le groupe de recherche du Pr. Matthes 

Projets de recherche clinique

L’équipe médicale du service d’hématologie mène des études cliniques sur les cancers hématologiques au sein de l’unité de recherche Fondation Dr Henri-Dubois-Ferrière Dinu Lipatti. 

Ces études concernent des traitements expérimentaux.

En savoir plus sur les études cliniques ouvertes pour les cancers hématologiques

« Financer un projet de recherche en collaborant avec une startup: tout savoir sur le fonds CTI !  » 

Café présenté par le Dr Francis Rousset et le Prof. Oliver Hartley, Département de pathologie et immunologie, Faculté de médecine, Université de Genève

Quand ?

• Mardi 25 avril 2017, 12h45-13h45

Où ?

• HUG, rue Alcide-Jentzer 17, bât. Julliard, centre de l'innovation, étage 0.

Entrée libre

Plus d'infos : Aurelia Weber, bureau de l'innovation

Bipolarité : base de données

La bipolarité touche 100’000 personnes en Suisse. Pour mieux comprendre l’influence de la génétique et de l’environnement sur l’apparition de cette maladie, les HUG ont créé une base de données avec l’Hôpital Henri Mondor à Paris.

Un centre pour les virus émergents

Virus émergents : ces mots évoquent des ennemis insaisissables et des crises sanitaires incontrôlables. Une maladie inconnue frappe un coin du monde et a des répercussions sur la santé mondiale. A l’image du H5N1 ou du MERS il y a quelques années, d’Ebola en 2015 et de Zika en 2016.

Très impliqués dans ces crises sanitaires et fréquemment sollicités par les organisations internationales, trois services des HUG ont décidé de mettre sur pied un centre des maladies virales émergentes, impliquant le service des maladies infectieuses, le service de médecine tropicale et humanitaire et le centre de vaccinologie.

Ce centre regroupe des expertises cliniques, des compétences et des ressources, y compris dans le domaine de la recherche fondamentale, pour proposer une réponse coordonnée et intégrée à toute maladie virale inattendue.

Des cerveaux différents

Les bébés nés avant la 28e semaine de grossesse présentent rarement de graves lésions cérébrales grâce aux soins hospitaliers. Toutefois, ils ont des difficultés à l’école, apprennent moins bien, font preuve de moins de concentration et peinent à interpréter les émotions.

Afin de mieux comprendre la cause de ces problèmes, des chercheurs des HUG et de l’Université de Genève ont étudié le connectome – l’ensemble des connexions neuronales du cerveau – de jeunes enfants au moyen de l’imagerie par résonance magnétique nucléaire. Ils ont localisé l’origine des difficultés des prématurés derrière le front.

L’étape suivante est de vérifier si des activités musicales et des exercices pratiqués de la naissance jusqu’à l’âge de 13 ans peuvent avoir une influence positive sur cette zone du cerveau et aider ainsi les enfants prématurés dans leur développement.

Vaccin contre la coqueluche

La vaccination contre la coqueluche, une maladie respiratoire très contagieuse, est recommandée dans le cadre de l’immunisation habituelle des enfants. Malheureusement, l’immunité s’affaiblit dans le temps. Raison pour laquelle un rappel est conseillé aux adolescents et adultes.

Pour accroître l’acceptation de cette vaccination de rappel, un patch cutané, sans aiguille ni adjuvant, a été développé. Une étude clinique de phase I a démarré en 2016 au centre de recherche clinique des HUG. Elle consiste à évaluer l’innocuité du produit et sa capacité à réactiver l’immunité contre la coqueluche.

Les premiers résultats sont prometteurs.

Ostéoporose : nouveau traitement

Une équipe des HUG et de l’Université de Genève a contribué à une recherche internationale qui a permis de mettre au point une nouvelle stratégie thérapeutique contre l’ostéoporose des femmes ménopausées.

Ce traitement biologique révolutionnaire fait coup double : d’une part, il augmente la formation osseuse ; d’autre part, il freine la résorption osseuse. Après une année, l’efficacité est évidente : le nombre de fractures vertébrales est réduit de 75% et celui des fractures cliniques de 36%.

D’abord enregistrée aux Etats-Unis, cette substance devrait être disponible en Europe et en Suisse fin 2017.

Alzheimer : orginie dans l'intestin ?

Et si l’origine de la maladie d’Alzheimer se nichait dans l’intestin ? Cette hypothèse a été étudiée par le centre de la mémoire des HUG en collaboration avec une équipe italienne.

Leur recherche a porté sur deux populations distinctes : des patients souffrant de la maladie d’Alzheimer avec des dépôts d’amyloïde cérébrale, et des personnes sans dépôt d’amyloïde, avec ou sans troubles de la mémoire.

En explorant la flore bactérienne de ces deux groupes, les scientifiques ont démontré l’existence de bactéries pro-inflammatoires dans les intestins de patients souffrant de la maladie d’Alzheimer. De là à conclure que la maladie d’Alzheimer est causée par la présence de bactéries nuisibles dans les intestins, il y a un pas que les chercheurs ne franchissent pas. Leur découverte prouve simplement que l’étude de l’interaction entre microbes intestinaux et cerveau est une piste à explorer.

Extension du CMU

Correspondant à l’extension du Centre médical universitaire (CMU) et situé face aux HUG, le CMU 5-6 a ouvert ses portes fin 2016. Il réunit, sous le même toit, différents groupes de recherche de l’Université et des HUG, dont

• la Clinique universitaire de médecine dentaire qui a un lien très fort avec le service de chirurgie maxillo-faciale des HUG
• le Centre interprofessionnel de simulation de l’Université, de la HES-SO Genève et des HUG
• l’école de pharmacie Genève-Lausanne qui associe la pharmacie hospitalière.

Ce bâtiment constitue un centre majeur dédié aux sciences de la vie, où se croisent et se mêlent recherche clinique et fondamentale.

63 projets soutenus

La Fondation privée des HUG est la fondation des Hôpitaux universitaires de Genève et de la Faculté de médecine de l’Université de Genève. Elle consacre, en toute transparence et avec rigueur, l’intégralité des dons que particuliers et collectivités lui font au financement de projets essentiels en faveur de la connaissance médicale et de la qualité des soins, pour le bien de tous les patients, quelle que soit leur maladie

En 2016, la Fondation a soutenu 63 projets, dont 39 nouveaux dans le domaine des soins, du confort des patients et de la recherche.

Contrepoids® à la maternité

Obésité et grossesse ne font pas bon ménage. Les femmes enceintes en excès de poids ont un risque accru de développer des complications mettant en danger leur propre santé et celle de leur bébé.

Pour améliorer leur suivi, un programme spécifique leur est proposé. Financé pour deux ans par la Fondation privée des HUG, il est le fruit d’une collaboration entre l’unité d’obstétrique à haut risque et le programme de soins Contrepoids®.

3 bourses

Chaque année, la Fondation privée des HUG encourage la recherche scientifique. En 2016, elle a décerné trois bourses de 600’000.- francs chacune pour des projets de grande envergure, pilotés par des professeurs de renom.

Des perles d'encouragement

Grâce à la Fondation privée des HUG, à l’association Zoé4life et à la Ligue vaudoise contre le cancer, le concept néerlandais du Kanjerketting© ou « collier des héros » a été mis en place aux HUG.

A l’unité d’onco-hématologie pédiatrique, chaque jeune enfant atteint d’un cancer reçoit un collier personnalisé avec les perles de son prénom. A chaque étape de son traitement, il obtient des perles supplémentaires, pour une prise de sang, une biopsie, une chimiothérapie, etc. Chaque perle témoigne de son combat courageux.

Le collier est un moyen de parler autrement de la maladie, de préparer et d’anticiper les futurs actes de soin. Une façon plus ludique et légère d’aborder des moments angoissants pour l’enfant.

 

La science avance grâce aux HUG qui favorisent l’innovation et les progrès médicaux en lien avec l’Université

Recherche

Budget global de la Faculté de médecine de l’Université de Genève :

• 178.2 millions dont :

- 95 millions du Département de l’instruction publique
(Etat de Genève)
- 28.8 millions du Fonds National de la Recherche Scientifique (FNRS)
- 54.4 millions de fonds privés

• 231 groupes de recherche
   

1’268 articles publiés dans des revues à politique éditoriale
 

Brevets

• 1 famille de brevets commercialisée
• 1 spin-off

Dix ans après la création du Centre de Recherche Clinique (CRC) des HUG et de la Faculté de médecine de l'Université de Genève, force est de constater que la recherche clinique se porte bien, qu'elle se conjugue au féminin et que la relève est prête !

Le vendredi 12 mai, la 10ème Journée de la recherche clinique a été l'occasion de revenir sur l'histoire du CRC avec son fondateur, le Prof. Bernard Hirschel, aujourd'hui président de la Commission cantonale d'éthique de la recherche, et de dresser un bref bilan avec son président actuel, le Prof. Jérôme Pugin.

Un cadeau d'anniversaire...

Pour le Prof. Bernard Hirschel, "10 ans, c'est encore l'enfance, une période très agréable avant d’affronter les tempêtes de l’adolescence". Mais la perspective d'entrer dans l'adolescence n'effraie pas le Prof. Jérôme Pugin: "C'est un plaisir de célébrer ce 10ème anniversaire avec une recherche qui va bien et qui innove".

En effet, pour la première fois cette année, la journée a ouvert ses portes aux étudiants en médecine qui viennent de terminer leur master. Entre des projets présentés par des équipes des HUG et publiés dans des revues scientifiques, quatre étudiantes ont exposé leur travail de mémoire réalisé en binôme, l'un sur l'attachement parental chez les grands prématurés et l'autre sur l'utilisation du smartphone pour dépister le papillomavirus. 

Autre innovation depuis le début de l'année: la mise sur pied d'une consultation multidisciplinaire donnant la possibilité une à deux fois par mois à de jeunes chercheurs de rencontrer, d'une manière informelle et gratuite, des experts pour démarrer du bon pied une étude.

Troisième bonne nouvelle tombée il y a quelques jours: l'attribution au CRC de fonds provenant du Secrétariat d'Etat à la formation, à la recherche et à l'innovation (SEFRI),. Cette contribution financière servira à engager des spécialistes pour renforcer des domaines qui seront essentiels vu les défis de la recherche demain : l'audit qualité, la méthodologie, les bioanques, etc.

La pharmacocinétique et la chirurgie reconstructive primées

Vingt projets étaient en lice pour le Prix 2017 de la recherche clinique. C'est l'article publié dans Clinical Pharmacology & Therapeutics par Niloufar Marsousi, Caroline Samer, Pierre Fontana, Jean-Luc Reny, Serge Rudaz, Jules Desmeules et Youssef Daali, qui a été primé. Cette recherche, menée au service de pharmacologie et toxicologie cliniques, décrit un modèle utilisant toutes les informations in vivo et in vitro disponibles pour prédire la réponse à un médicament et définir la dose pour des molécules très complexes.

Ce modèle, élaboré dans le cadre du traitement des risques cardiovasculaires chez les patients HIV, sera très utile dans certaines situations de soins où il n'existe pas d'études cliniques, par exemple chez les enfants, les femmes enceintes ou les personnes très âgées. 

Quant au public, il a décerné le prix du meilleur poster à Eva Rüegg, Paul Gniadek, Seyed Ali Modarressi-Ghavami, Denise Baratti Mayer et Brigitte Pittet-Cuenod pour l'article publié dans le Journal of Cranio-Maxillofacial Surgery. 

Ce projet, très en lien avec les activités humanitaires du service de chirurgie plastique, resconstructive et esthétique, montre les avantages et les résultats à long terme de l'emploi de tissus vascularisés dans la reconstruction osseuse du visage d'enfants ou de jeunes adultes.

Plus d'infos : Journée de la recherche 2017
 

Lauréats et organisateurs de la Journée 2017 de la recherche clinique avec, au centre, Niloufar Marsousi et la Dre Eva Rüegg.

La relève est prête avec ces quatre étudiantes en médecine : Roxane Naïmi, Celia Mach, Esther Urner et Martine Delavy.

Consentement pour la réutilisation de données et d’échantillons liés à la santé à des fins de recherche

Les HUG vous proposent d’aider la recherche biomédicale en autorisant l’utilisation de vos données médicales et de vos échantillons biologiques. Vous êtes libre de décider si vous voulez ou non participer à cette initiative. Ce site résume les principales
informations qui vous aideront dans votre choix. Prenez le temps de le lire. N’hésitez pas à nous contacter pour poser vos questions. Vous nous communiquerez ensuite votre décision par écrit sur le formulaire de consentement. Le consentement que nous vous demandons concerne votre prise en charge passée, actuelle et future aux HUG.

Un hôpital universitaire

Le dépistage et le traitement des maladies ont connu d’énormes progrès au cours des dernières décennies. Ces avancées sont le fruit de longues années de recherche biomédicale à laquelle médecins, scientifiques et patients ont activement participé. En tant qu’hôpital universitaire, les HUG abritent également une recherche de haut niveau pour le bien-être présent et futur des patients. Grâce à elle, nombre de personnes soignées dans notre hôpital ont bénéficié de progrès spectaculaires dans la compréhension et le traitement de leur maladie. Malgré cela, il reste encore des domaines dans lesquels les connaissances sur les causes, le diagnostic et le traitement des maladies pourraient être améliorées.

Des informations médicales précieuses

Lors de votre prise en charge médicale aux HUG, des informations relatives à votre santé sont récoltées : âge, sexe, résultats de laboratoires, maladies dont vous souffrez, traitements qui vous sont prescrits et parfois certaines données génétiques. De même, des échantillons biologiques – provenant de tissus, de sang et autres liquides corporels – sont souvent prélevés. Ces données et ces échantillons sont utilisés à des fins diagnostiques et/ou thérapeutiques. 

Les informations médicales sont enregistrées dans votre dossier médical. Par contre, le matériel biologique est dans la majorité des cas détruit après le diagnostic et le traitement de la maladie. Pourtant, ce matériel, notamment lorsqu’il est associé à votre histoire médicale, peut s’avérer très précieux pour la recherche. Les chercheurs par exemple, pourraient l’utiliser pour améliorer le diagnostic d’une maladie ou pour mieux suivre la réponse à un traitement.

Une large participation nécessaire

Les projets de recherche ne peuvent être développés que si de nombreux patients acceptent l’utilisation, à des fins de recherche, de leurs échantillons biologiques et des données relatives à leur santé. Votre aide est donc très importante. Elle permettra aux chercheurs d’acquérir de nouvelles connaissances médicales et d’améliorer ainsi le diagnostic et les options thérapeutiques pour différentes maladies.

Télécharger la brochure Aider la recherche au format PDF

Il peut arriver un jour que vous ayez besoin d’être pris en charge aux HUG pour identifier la cause d’un problème de santé, passer un examen ou bénéficier d’un traitement médicamenteux ou chirurgical. En général, les équipes médico-soignantes recueillent des
informations sur votre état de santé présent et passé, et prélèvent si nécessaire des échantillons biologiques. Si vous y consentez, ces informations et échantillons peuvent être mis à disposition des chercheurs.

Que veut dire « données liées à la santé » ?

Il s’agit de toutes les données collectées dans votre dossier en vue de traiter votre maladie, comme les informations sur les facteurs de risques possibles, les résultats d’examens cliniques, radiologiques ou de laboratoire et les analyses génétiques. Il s’agit également des données décrivant le déroulement de la maladie et les réactions aux traitements administrés.

A quoi vous engage votre consentement pour la recherche ?

En donnant votre consentement par écrit, vous autorisez les chercheurs à utiliser vos données liées à la santé et vos échantillons biologiques à des fins de recherche. Ces derniers sont stockés dans une « biobanque » située aux HUG. Cette biobanque rassemble toutes les données et tous les échantillons des patients qui ont donné leur consentement. Tant que vous ne le révoquez pas, ce consentement vaut pour tous les projets de recherche à venir.

D’autre part, en donnant votre consentement, vous acceptez que vos données et vos échantillons soient transmis à des instituts de recherche avec lesquels les HUG collaborent. Vous n’êtes pas systématiquement informé lorsque votre matériel biologique et les données liées à votre santé sont utilisés pour des projets de
recherche ou transmis à une autre institution.

Comment obtenir des informations sur vos données et vos échantillons ?

A n’importe quel moment, vous avez le droit de consulter vos données médicales et de demander des informations concernant vos échantillons biologiques qui ont été inclus dans la biobanque des HUG. Vous pouvez faire cette demande par écrit (voir informations pratiques en dernière page). Vous avez également le droit d’être informé des projets de recherche biomédicale en cours aux HUG.

Où sont conservés vos données et échantillons si vous donnez votre consentement pour la recherche ?

Nous nous engageons à conserver vos données médicales et vos échantillons de façon sécurisée. Une réglementation spécifique a été développée pour la biobanque des HUG. Celle-ci stipule comment vos données et vos échantillons sont codés et régit de façon très stricte l’accès au matériel biologique et aux données stockés dans la biobanque.

Comment sont protégées vos données personnelles ?

Vos données et vos échantillons sont codés par les HUG avant d’être inclus dans la biobanque institutionnelle et d’être mis à la disposition des chercheurs. Coder signifie que votre nom, votre prénom et toute information permettant de vous identifier sont remplacés par un code (en général une combinaison unique comportant des chiffres et des lettres). De cette manière, les personnes ne connaissant pas ce code ne peuvent pas lier vos données à votre personne.

La loi sur la recherche sur l’être humain (LRH) autorise les autorités de contrôle et de surveillance de la recherche (Commission cantonale d’éthique pour la recherche et Swissmedic, l’institut suisse des produits thérapeutiques) à accéder à des données non codées, c’est à dire des données mentionnant le nom des patients ou permettant leur identification.

Les représentants de ces autorités sont eux-mêmes soumis au secret professionnel.

Que signifie l’anonymisation de vos données ?

Des données initialement codées peuvent être rendues anonymes en supprimant définitivement, et de manière irréversible, le code ou la clé de décodage (la correspondance entre le code unique et l’identité du patient). Après une anonymisation, le lien entre le
code et vous ne pourra plus jamais être retrouvé. Autrement dit, plus personne ne sait que ces données et ces échantillons sont les vôtres. Aux HUG, certaines données et échantillons inclus dans la biobanque sont anonymisés. Dans ce cas, vous ne pouvez pas demander leur destruction, car ils ne pourront plus être identifiés comme les vôtres.

Comment sont transmises vos données aux chercheurs ?

Tous les projets de recherche menés avec des échantillons et/ou des données médicales doivent être préalablement autorisés par la commission d’éthique cantonale. Les échantillons et les données sont transmis aux chercheurs uniquement s’ils sont codés ou anonymisés. Les équipes de recherche peuvent travailler dans des institutions suisses ou étrangères, comme des hôpitaux, des hautes écoles, ou des laboratoires privés. Toutefois, l’envoi des données et des échantillons à l’étranger nécessite que les pays concernés disposent d’exigences légales équivalentes à la Suisse en matière de protection des données. Le code permettant de vous identifier ne leur est en aucun cas transmis.

Que deviennent les résultats des recherches ?

Vos données et vos échantillons sont étudiés en recherche sous forme « groupée » avec ceux d’autres patients. Les résultats individuels ne sont pas analysés, car ils sont souvent peu ou pas pertinents pour un patient particulier. Donner son consentement
pour la recherche ne vous apporte donc pas de bénéfice direct personnel. Toutefois, si lors d’un projet de recherche, un résultat s’avère être très important pour votre santé, vous pourriez en être informé. Ces situations sont néanmoins très rares et les patients
ne sont en général pas informés individuellement des résultats de la recherche. En général, ceux-ci sont publiés dans des revues médicales et peuvent contribuer à améliorer votre prise en charge et celle de futurs patients.

Que se passe-t-il si vous ne donnez pas votre consentement ou si vous changez d’avis ?

Votre participation à ce projet est entièrement volontaire. Renoncer à y prendre part n’affectera en rien les soins dont vous pourrez bénéficier aux HUG. A tout moment vous pouvez changer d’avis, même si vous avez donné votre accord initial. Vous n’êtes tenu de justifier ni votre refus de participer ni un désistement éventuel. Si vous donnez votre consentement et changez d’avis par la suite, les données et les échantillons recueillis jusqu’alors ne pourront plus être utilisés pour la recherche (sauf s’ils ont été anonymisés).